De avanzar un proyecto de ley presentado hace casi un año, la última semana de febrero se abocaría a la prevención y concientización de las “enfermedades raras” o “poco frecuentes”, en adhesión al día mundial de estas patologías. La iniciativa prevé la creación de un programa y de una comisión provincial en esa materia.
La legisladora Martha Ramidán del Bloque Redes, autora del proyecto, informó que el mismo se encuentra en la Comisión de Asuntos Sociales y que bregará para que sea aprobado antes de la finalización de su cargo legislativo.
Firmaron en coautoría los parlamentarios Fabián Gatti y Beatriz Manso, compañeros de bancada de Ramidán.
La legisladora explicó que “si bien quienes padecen estas enfermedades representan una baja proporción de la población no quita que se jerarquice la importancia de promover formas asociativas que potencien el accionar entre instituciones públicas y privadas”.
Se llaman “enfermedades poco frecuentes” (EPF) o “enfermedades raras” (ER) aquellas cuya prevalencia estimada sea igual o menor a 5 por cada 10 mil habitantes. Existen alrededor de 5 mil enfermedades de este tipo en el mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
La intención de la norma es garantizar medicamentos, dispositivos específicos e información para el tratamiento y control de las enfermedades, que aseguren la salud y bienestar de los enfermos, que siendo minoría necesitan políticas públicas que atiendan no solo la patología sino también contribuyan a bajar sus umbrales de incertidumbre.
Al respecto la legisladora fundamentó que “estas enfermedades son en general graves, crónicas, degenerativas y discapacitantes. Debido en parte a su baja frecuencia y la potencialmente reducida rentabilidad, son poco estudiadas y hay un escaso conocimiento científico y médico sobre las mismas.”
Agregó que “la mayoría de ellas tiene origen genético identificado que equivale aproximadamente al 4% de los nacimientos. Las causas son infecciosas, alérgicas, degenerativas, entre otras. La afección puede ser visible desde el nacimiento o pueden aparecer en la madurez”.
Para el caso de las ER la autora propuso considerar, en forma inicial, el listado de enfermedades que se publican en el sitio de Orphanet ( www.orpha.net ) hasta tanto sea posible hacer los estudios epidemiológicos propios en nuestro país. Otro sitio sugerido para consultas e información es el de la Fundación Geiser ( http://www.fundaciongeiser.org ).
En cuanto al “programa de enfermedades raras” Ramidán planteó que se cree bajo la órbita del Ministerio de Salud provincial y que esté a cargo de una Comisión creada para tal fin, integrada por representantes del Ministerio, del Laboratorio Productor de Medicamentos de Río Negro (PROZOME), de la Federación Médica de Río Negro, de la Universidad Nacional del Comahue, del Colegio de Farmacéuticos de Río Negro y de ONG´s de familiares y pacientes de estas patologías.
