Semana de las "enfermedades raras o poco frecuentes"

 

 

De avanzar un proyecto de ley  presentado hace casi un año, la última semana de febrero se abocaría a la prevención y concientización de las “enfermedades raras” o “poco frecuentes”, en adhesión al día mundial de estas patologías. La iniciativa prevé la creación de un programa y de una comisión provincial en esa materia.

 

La legisladora Martha Ramidán del Bloque Redes,  autora del proyecto,  informó que el mismo se encuentra en la Comisión de Asuntos Sociales y que bregará para que sea aprobado antes de la finalización de su cargo legislativo.

 

Firmaron en coautoría los parlamentarios Fabián Gatti y Beatriz Manso,  compañeros de bancada de Ramidán.

 

La legisladora explicó que “si bien quienes padecen estas enfermedades representan una baja proporción de la población no quita que se jerarquice la importancia de promover formas asociativas que potencien el accionar entre  instituciones públicas y privadas”.

 

Se llaman “enfermedades poco frecuentes” (EPF) o “enfermedades raras” (ER) aquellas  cuya prevalencia estimada sea igual o menor a 5 por cada 10 mil habitantes. Existen alrededor de 5 mil enfermedades de este tipo en el mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

 

La intención de la norma es garantizar medicamentos, dispositivos específicos e información para el tratamiento y control de las enfermedades, que aseguren la salud y bienestar de los enfermos, que siendo minoría necesitan políticas públicas que atiendan no solo la patología sino también contribuyan a bajar sus umbrales de incertidumbre.

 

Al respecto la legisladora fundamentó que “estas enfermedades son en general graves, crónicas, degenerativas y discapacitantes. Debido en parte a su baja frecuencia y la potencialmente reducida rentabilidad, son poco estudiadas y hay un escaso conocimiento científico y médico sobre las mismas.”

 

Agregó  que “la mayoría de ellas  tiene origen genético identificado que equivale aproximadamente al 4% de los nacimientos.  Las causas son infecciosas, alérgicas, degenerativas, entre otras. La afección puede ser visible desde el nacimiento o pueden aparecer en la madurez”.

 

Para el caso de las ER la autora propuso considerar, en forma inicial, el listado de enfermedades que se publican en el sitio de Orphanet ( www.orpha.net  ) hasta tanto sea posible hacer los estudios epidemiológicos propios en nuestro país.  Otro sitio sugerido para consultas e información  es el de la Fundación Geiser ( http://www.fundaciongeiser.org ).

 

En cuanto al “programa de enfermedades raras”  Ramidán planteó que se cree bajo la órbita del Ministerio de Salud provincial y que esté a cargo de una Comisión creada para tal fin, integrada por representantes del Ministerio, del Laboratorio Productor de Medicamentos de Río Negro (PROZOME), de la Federación Médica de Río Negro, de la Universidad Nacional del Comahue, del Colegio de Farmacéuticos de Río Negro y de ONG´s de familiares y pacientes de estas patologías.

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Proyecto en defensa de los ocupantes de tierras fiscales afectadas a la actividad hidrocarburífera

 

 

 

La adjudicación a la empresa que realiza la gestión de cobro de servidumbres y daños derivados de la actividad hidrocarburífera en Tierras Fiscales de Río Negro, ubicadas en el departamento de General Roca, podría quedar sin efecto si prospera el proyecto de ley presentado por los legisladores Fabián Gatti (Redes) y Adrián Casadei (Concertación).   Advierten que hay una norma nacional que regula las servidumbres mineras.

 

En los fundamentos se refieren a la empresa Profesionales Patagónicos Asociados S.R.L. (PPA SRL) que fue adjudicada mediante el Decreto 227/05, en el marco de la Ley Provincial que regula la Iniciativa Privada Nº 3484.

 

La reciente iniciativa, profusamente avalada con normativa nacional y provincial vigentes,  establece que “toda gestión de cobro de servidumbres y daños derivados de la actividad hidrocarburífera en Tierras Fiscales de Río Negro, para la generación de proyectos de desarrollo productivo en áreas rurales deprimidas con una parte de los fondos que se obtengan y para el desarrollo de un programa de regularización de tierras fiscales provinciales, será acordada por el superficiario y/o por los actuales ocupantes fiscales en los términos de la Ley Nacional N 17.319 y sus modificatorias; quedando expresamente prohibida la intervención de intermediarios en la gestión de cobro de servidumbres y daños derivados”.

 

Agrega que “la  Dirección de Tierras, en el marco de lo prescripto por la Ley Q-279, debe impulsar la entrega de los actos de adjudicación de venta y posterior títulos de propiedad a los actuales ocupantes de tierras fiscales afectadas a la actividad hidrocarburífera, que hayan cumplimentado los requisitos  previos, libre de todo condicionamiento y requisitos impuestos por cualquier normativa vigente, como de todos aquellos que no surjan del texto expreso de la Ley Q-279”.

 

Gatti explicó que la razón del proyecto obedece a que “tales servidumbres surgen ahora regladas en la Ley Nacional 17319 y concordantes, por lo que el derecho de contraprestación no es sin más que asimilable a lo accesorio de la obligación principal, es decir, el afectado y/o fundo sirviente de percibir la consecuente reparación patrimonial, toda vez que no puede oponerse a dicha constitución debido al interés público que reviste la actividad”.

 

Agregó que “la reparación, tanto en lo que hace a sus costos, como conceptos de pago, también ha sido reglamentada en el orden federal conforme lo ordena el Art. 3º, al quedar reservada al Ejecutivo argentino la política nacional hidrocarburífera (…) al fijar las compensaciones a propietarios superficiarios”.

 

Las servidumbres mineras se han constituido y se rigen por Ley Nacional por lo que ese derecho específico entre deudor y acreedor, en relación del derecho real de servidumbre hidrocarburífera, está reservada a tales partes afectadas, titulares de créditos y débitos respectivamente, sin que puedan interceder en este vinculo jurídico específico o materia reglamentaciones locales.

 

Gatti señaló que “entonces, si las provincias y los municipios carecen de legitimación o de derecho de percepción de ese crédito indemnizatorio, menos aún podrán adjudicárselo y contratarlo con un con tercero o gestor privado, y pretender distribuirlo en los porcentuales descriptos en el contrato, en claro perjuicio al afectado productor”.

 

“Esta cesión forzosa vía decreto, tal como ha sido implementada, implica modificar tales artículos del plexo legal, y por ende un avasallamiento y una intromisión de un poder del Estado sobre el otro, circunstancias no deseables en el ejercicio de las actuales instituciones democráticas y republicanas” profirió el parlamentario de Redes.

 

En los fundamentos los autores  expresaron que “advertimos que el Poder Ejecutivo mediante la sanción y promulgación del decreto 227/05, desoyó la manda del Artículo 21º de las Disposiciones complementarias y transitorias de la Constitución Provincial, en el cual obligaba a la regularización de la situación jurídica del conjunto de las tierras fiscales rurales, extremo cumplimentado por el decreto 813/94, los que con total claridad cabe efectuar una remisión a sus consideraciones y darlo por reproducido. Por lo tanto sólo debía proceder a titularizar conforme a la ley 279, hoy ley Q-279”.

 

Finalmente advirtieron al gobierno provincial que “se ha atribuido competencias y materias reservadas al Poder Legislativo provincial  que habilitan a este cuerpo a derogar la citada normativa”.

 

Exitosa presentación de Redes en Chimpay

 

 

Unos 120 vecinos de Chimpay se reunieron en la noche del domingo para presentar a las autoridades de la mesa local de Renovación y Desarrollo Social (Redes) y proclamar a Olga Freidoz como candidata a intendente municipal. Acompañaron el encuentro el actual legislador y líder del partido,  Fabián Gatti, su vicepresidente el viedmense Mario Margiotta y el roquense Ernesto Epifanio quien preside el Congreso provincial.

 

En el acto,  que se desarrolló en el Salón de Bomberos Voluntarios, el presidente de la mesa local Sergio Herrera  anunció públicamente la lista de vecinos que representan a la novel fuerza provincial y se refirió a Olga Freidoz como  la candidata a la intendencia.

 

La mesa local está integrada por Jesús Virgilio Querci, quien secunda a Herrera y los vecinos Vanesa Soledad Saez (secretaria) y Luis Alberto Sanhueza (tesorero). Son vocales titulares Gabriela Herrera, Pablo Sergio Pino y Leandra Oyarzún; mientras que Verónica Sánchez es suplente.

 

Freidoz esbozó su plataforma partidaria y anunció algunos temas que son relevantes para la ciudad. Uno de ellos es la planificación y concreción de un jardín maternal.

 

Por su parte Gatti, quien es candidato a intendente por Cipolletti, reconoció el sorprendente trabajo que Redes Chimpay desarrolla desde no hace mucho tiempo, de manera sostenida.  Se refirió a la localidad como el “centro espiritual de la Patagonia” y la necesidad de trabajar en ese sentido.

           

            Acompañaron la jornada los presidentes de las mesas de Belisle y Luis Beltrán.

 

 

 

 

IV Circunscripción Judicial

 

Gestiones de Gatti  para garantizar el servicio de justicia

 

Mediante sendas notas dirigidas a los presidentes del Consejo de la Magistratura provincial y del Colegio de Abogados del Alto Valle Oeste, respectivamente, el legislador Fabián Gatti del Bloque Redes  expresó su “preocupación por la prestación del servicio de justicia en la IV Circunscripción Judicial, especialmente en materia penal” y pugna para regularizar su funcionamiento.

 

Gatti le solicitó al presidente del Consejo de la Magistratura que “arbitre los medios necesarios para regularizar la situación del servicio de justicia”.

 

Por otra parte el legislador cipoleño requirió una entrevista al Dr. Marcelo Lizzi, presidente del Colegio de Abogados, para que en conjunto “analicemos la situación planteada  con el objeto de encontrar  vías  de solución”, expresó.

 

Gatti fundamentó en las misivas la situación que atraviesa dicha Circunscripción desde su creación la que “sufre serias carencias en recursos humanos, edilicias y de infraestructura en general” y enumeró entre otras “el funcionamiento con jueces sustitutos, jefes de despacho como secretarios, no se cumple con el número adecuado de fiscales por habitantes conforme la ley provincial, tampoco es adecuada la distribución de los defensores, no se ha habilitado una morgue judicial, contamos con un solo médico forense, entre otras falencias. Todo lo cual deriva en un atraso en la resolución de los casos judiciales, a pesar del denodado esfuerzo de muchos funcionarios”.

 

Y expresó categóricamente que con esta realidad se perjudica la eficaz resolución de los conflictos sociales.

 

Gatti agregó como elementos que se suman y agravan la situación especial “de profunda crisis” la reciente licencia por enfermedad del Dr. Pablo Repetto, la jubilación del Dr. Raimundo Bosch y la licencia del Dr. Daniel Drake. Señaló que así “ni siquiera uno de los tribunales de cámara se encuentra debidamente conformado”.